ISSN 0001-6012 • eISSN 2215-5856 / Rev. Acta Médica Costarricense 2021 / abril-junio; 63 (2): 113-121

doi: 10.51481/amc.v63i2.1112

Necesidades de atención en cuidado paliativo de Costa Rica según provincia

(Palliative care needs in Costa Rica by Province)

José Ernesto Picado-Ovares, Flavia Solórzano-Morera

Afiliación de los autores:

Caja Costarricense del Seguro Social. Hospital Nacional Geriátrico Raúl Blanco Cervantes, San José, Costa Rica jepicado@ccss.sa.cr

Abreviaturas:

CCSS: Caja Costarricense del Seguro Social

CIE 10: Clasificación Internacional de Enfermedades número 10

INEC: Instituto Nacional de estadísticas y Censos

WHO: World Health Organization

HIV-SIDA: Virus de inmunodeficiencia humana-SIDA

Fuentes de apoyo. Ninguno

Conflictos de interés. No se consideran que existan conflictos de intereses con la publicación del artículo.

Resumen

Justificación y objetivo. Existe un desconocimiento en relación con las necesidades de cuidados paliativos en Costa Rica lo que genera dificultades para poder distribuir los recursos adecuadamente. Este estudio busca identificar las necesidades de cuidado paliativo por provincia para que sirva de insumo para una adecuada planeación y utilización de los recursos.

Métodos. Se utilizó la metodología diseñada por la Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief basada en el sufrimiento grave relacionado con la salud para 20 enfermedades con mayor necesidad probable de atención paliativa utilizando la base de datos del Instituto costarricense de estadística y Censo y bases de datos del Ministerio de Salud y de la Caja Costarricense del Seguro Social.

Resultados. En Costa Rica, 19502 personas requirieron atención paliativa en el 2018, siendo las enfermedades neoplásicas las que ocupan el primer lugar, seguidas por enfermedades cerebrovasculares, causas externas y HIV-SIDA. La mayoría de los casos se ubican en las provincias del centro del país (San José, Alajuela y Heredia) y la minoría en Guanacaste.

Conclusiones. Se logró estimar las necesidades de cuidado paliativo en Costa Rica por diagnósticos y provincia de domicilio documentando que la mayoría de las necesidades son por enfermedades terminales no oncológicas y en las provincias de San José, Alajuela y Heredia.

Descriptores: Necesidades, Atención, Cuidado Paliativo

Abstract

Background and aim. There is a lack of knowledge regarding palliative care needs in Costa Rica, which creates difficulties in being able to distribute resources properly. This study seeks to identify palliative care needs by province to serve as input for adequate planning and utilization of resources.

Methods. The methodology designed by the Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief based on severe health-related suffering was used for 20 diseases with the greatest probable need for palliative care using the database of the Costa Rican Institute of Statistics and Census and databases of the Ministry of Health and the Caja Costarricense del Seguro Social.

Results. In Costa Rica, 19502 people required palliative care in 2018, with neoplastic diseases occupying the first place, followed by cerebrovascular diseases, external causes, and HIV-AIDS. Most of the cases are in the central provinces of the country (San José, Alajuela, and Heredia) and the minority in Guanacaste.

Conclusions. It was possible to estimate the palliative care needs in Costa Rica by diagnoses and province of residence, documenting that the majority of needs are for non-oncological terminal diseases and in the provinces of San José, Alajuela and Heredia.

Keywords: Needs, Care, Palliative Care

Fecha recibido: 09 de febrero 2021 Fecha aprobado: 18 de agosto 2021

El “cuidado paliativo” se refiere al abordaje que está dirigido a las personas con enfermedades avanzadas y a sus familias cuando la expectativa médica ya no es la curación. Se trata de un enfoque que tiene por objetivo principal mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, proporcionando una atención integral brindada por equipos de trabajo interdisciplinarios.1, 2

Cada país tiene particularidades en la atención en cuidados paliativos, por lo que se ha documentado como una tarea esencial calcular las necesidades asistenciales de cuidado paliativo para cada región y se han propuesto diferentes métodos para medirlas, utilizando usualmente como punto de partida las causas de muerte.1, 3-10

Costa Rica carece de la información necesaria para determinar las necesidades en cuidado paliativo y así permitir priorizar la distribución de recursos, con justicia distributiva y optimizando al máximo los apoyos institucionales. En la actualidad, la planificación de recursos se basa en las proyecciones generales poblacionales o en la experiencia local.

El presente documento busca estimar las necesidades de atención paliativa en la población costarricense, y analizar su frecuencia a nivel nacional, de acuerdo con los diagnósticos y la provincia de domicilio con el fin de brindar insumos que permitan planificar la distribución y asignación de recursos para los servicios asistenciales al final de la vida.

Metodología

En el 2018, la Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief describió una nueva manera para medir las necesidades de cuidado paliativo, a partir del sufrimiento grave relacionado con la salud y definido como “sufrimiento asociados con la necesidad de cuidados paliativos”.9

Inicialmente, un grupo de expertos determinó las 20 enfermedades que generaban la mayor necesidad de cuidados paliativos en el mundo. Para la clasificación de estas enfermedades y la realización de cálculos posteriores, se utilizaron los códigos de la décima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) de estas 20 enfermedades (Cuadro 1).11

Cuadro 1. Código enfermedades escogidas por la Lancet Comission según el CIE-10 y el multiplicador respectivo para los fallecidos y sobrevivientes *.

Fallecidos

Sobrevivientes

ID

CIE-10 código

Nombre

Multiplicador

Multiplicador

1

A96,98,99

Fiebres hemorrágicas

0.5

1

2

A15-19

Tuberculosis multirresistente

1

0.9

2b

A15-20

Tuberculosis

0.9

0

3

B20-24

VIH/SIDA

1

0.5

4

C00-97

Neoplasias malignas

0.9

Ver cuadro 3

5

C91-95

Leucemia

0.9

0

6

F00-04

Demencia

0.8

0.1

7

G00-09

Enfermedades inflamatorias del sistema nervioso central (sarampión, tétanos, rabia, encefalitis y meningitis)

0.3

0

G20

Enfermedad de Parkinson

0.65

0.1

8b

G21-23; G30-32; G36-37; G80-83

otras enfermedades neurológicas 

0.65

0

8c

G35

Esclerosis múltiple

1

0.02

8d

G40-41

Trastornos episódicos (epilepsia)

0.5

0

9

I60-69

Enfermedades cerebrovasculares

0.65

0.15

10ª

I05-09

Cardiopatías reumáticas 

0.65

0

10b

I10-15

Enfermedades hipertensivas

0.7

0

10c

I42

Cardiomiopatía

0.4

0

10d

I50

insuficiencia cardíaca

0.4

0

11

I25

Enfermedad cardíaca isquémica

0.05

0

12ª

J44

Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)

0.8

0

12b

J40-43; J47; J60-70; J80-84; J95-J99

Otras enfermedades respiratorias

0.5

0

13ª

K70-73; K75-K77

Otras enfermedades hígado

0.3

0

13b

K74

Cirrosis

0.95

0

14

N17-19

Falla renal

0.45

0

15ª

P07

Bajo peso al nacer y prematuridad.

0.75

0

15b

P10-P15

Trauma al nacer.

0.4

0

16

Q00-99

Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías

0.6

1

17

S00-99; T00-T98; V01-Y98

Causas externas: Traumatismos, envenenamientos y algunas otras consecuencias de causa externa

0.3

2

18

I70

Aterosclerosis

0.35

0

19

M00-97

Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conectivo

0.7

2

20

E40-46

Malnutrición

1

0

*Adaptado de: Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief. Lancet Commission on global access to palliative care and pain. Technical note and data appendix report; 2017 (11).

Se trabajaron estimaciones en dos grupos distintos de esta población, los fallecidos (pacientes fallecidos en el año de estudio debido a alguna de las 20 enfermedades) y los sobrevivientes (pacientes que padecieron la enfermedad en el año estudiado). Para el cálculo final de las necesidades de cuidado paliativo de cada grupo de enfermedades, el grupo del Lancet, basado en el criterio de expertos, desarrolló un multiplicador para cada enfermedad y así poder establecer la proporción de personas fallecidas que presentaban sufrimiento y que eventualmente requerirían de cuidado paliativo. Esta información se resume en el cuadro 2.

Cuadro 2. Características particulares de algunas enfermedades para el cálculo de las necesidades de cuidado paliativo.

Enfermedad

Descripción

Fiebre hemorrágica

En Costa Rica en el 2018 no se reportaron fallecimientos o sobrevivientes por esta enfermedad.

Tuberculosis

Se divide en tuberculosis multirresistente (resistente a tratamientos antifímicos isoniazida y rifampicina) y la TB usual. El 100% de los fallecidos de TB multirresistente y el 90% de los fallecidos de TB usual, requieren de cuidado paliativo. En Costa Rica, el 13% de los fallecidos pertenecen a tuberculosis multirresistente, y 87% al del TB usual. (Estadísticas del Ministerio de Salud de Costa Rica).

Enfermedades inflamatorias del sistema nervioso central

Abarcan enfermedades como el sarampión, tétanos, tripanosomiasis, rabia, encefalitis y meningitis. En Costa Rica solo se han producido muertes por encefalitis y meningitis.

Neoplásicas (sobrevivientes)

Se tienen los datos del 2018 para calcular las necesidades de CP de los fallecidos, pero no se disponen datos de 2018 necesarios para calcular los sobrevivientes, por lo tanto se reemplazaron con la incidencia de 2015 y de esta manera poder realizar las estimaciones de los sobrevivientes.

Demencia, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central y enfermedades cerebrovasculares (sobrevivientes)

Para obtener la información sobre la prevalencia de estas enfermedades se realizaron consultas directas al Área de Estadística en Salud de la CCSS para el 2018. Se utilizó la base de datos del Expediente Digital en Salud (EDUS).

Fuente: Elaboración propia

Las necesidades de cuidado paliativo por cada enfermedad específica se calculan de la suma del producto de los fallecidos por cada enfermedad específica del año de estudio por el multiplicador específico de la enfermedad y los sobrevivientes de pacientes por cada enfermedad con su respectivo multiplicador en el año de estudio; como se muestra en la fórmula a continuación:

Necesidades de cuidados paliativos por enfermedad especifica = fallecidos por enfermedad en el año de estudio * multiplicador específico + sobrevivientes por enfermedad en el año de estudio * multiplicador específico

La necesidad total de los cuidados paliativos sería el resultado de la suma de las necesidades de cuidado paliativo por cada enfermedad específica. Para el presente estudio, se utilizó la metodología mencionada y la cual se detalla en otra publicación.11 La metodología realizada en este estudio se resume en la figura 1:

Figura 1: Metodología del cálculo de necesidades de cuidados paliativos en el presente estudio basado en el método del Lancet Comission. (Elaboración propia).

a. Cálculo de las necesidades de cuidados paliativos de los pacientes en Costa Rica:

En el caso de las necesidades de cuidado paliativo del grupo de los fallecidos los investigadores de este trabajo emplearon los datos que dispone el Instituto Nacional de Estadística y Censos (INEC), sobre defunciones generales en Costa Rica, para el período 2018, por ser el último periodo registrado al momento del estudio. El INEC clasifica las causas de los fallecimientos utilizando los códigos del CIE 10 y permite su análisis por provincia de residencia. En algunas enfermedades particulares, la información requerida para el cálculo de la necesidad se obtuvo de los datos del Ministerio de Salud, del Expediente Digital en Salud (EDUS) y la oficina de estadística de la CCSS, como se resume en el cuadro 2.

Igual a como se realizó en el informe del Lancet Comission, se incluye también el cálculo de las necesidades de cuidados paliativos por parte de los sobrevivientes, es decir aquellas personas que no murieron por unas de las afecciones en el año de estudio utilizando los multiplicadores resumidos en el cuadro 1. Estas personas pueden tener sufrimiento y por ende necesitan de atención paliativa o control del dolor pues pueden presentar afecciones que pueden haberse curado pero que persiste el sufrimiento, condiciones en que los pacientes sobreviven durante un año o más con discapacidad o que tienen dolor durante años.11

Resultados

a. Necesidades de cuidados paliativos a nivel nacional.

El cuadro 3 resume los cálculos generales obtenidos. Utilizando la metodología expuesta, se determinó que 19502 personas requieren atención en cuidados paliativos en Costa Rica.

Cuadro 3. Necesidades de cuidado paliativo por enfermedad en el año 2018 en Costa Rica.

Enfermedades

Códigos CIE-10

Fallecidos

Sobrevivientes

Totales

Porcentaje

1

Neoplasias malignas (excluida Leucemia)

C00-C97

4600.0

2480.0

7080

36,3%

2

Enfermedades Cerebrovasculares

I60-I69

930.0

1592.0

2522

12,9%

3

Causas externas

S00-S99, T00-T98, V01-Y98

829.8

1659.6

2489

12,8%

4

VIH-SIDA

B20-B24

185.0

2295.0

2480

12,7%

5

Demencia

F00-F04

262.0

764.0

1026

5,3%

6

Neumopatías (EPOC y otras enfermedades respiratorias)

J40-J47, J60-J70, J80-J84, J95-J99

871.0

-

871

4,5%

7

Cardiaca NO isquémica (reumáticas, hipertensivas, cardiomiopatía, insuficiencia cardiaca)

I05-I09, I10-I15, I42, I50

762.0

-

762

3,9%

8

Enfermedad de Parkinson, Esclerosis múltiple, Epilepsia y otras enfermedades del SNC

G20-G25, G30-G32, G40-G41, G80-G83

321.0

332.0

653

3,3%

9

Cirrosis y otras enfermedades del hígado

K70-K77

359.0

-

359

1,8%

10

Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conectivo

M00-M97

111.0

223.0

334

1,7%

11

Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías

Q00-Q99

152.4

152.4

305

1,6%

12

Falla renal

N17-N19

247.0

-

247

1,3%

13

Leucemia

C91-C95

203.0

-

203

1,0%

14

Bajo peso al nacer y prematuridad. Trauma al nacer.

P07, P10-P15

55.0

-

55

0,3%

15

Cardíaca isquémica

I25

48.0

-

48

0,2%

16

Tuberculosis y Tuberculosis multiresistente

A15-A19

34.0

0.0

34

0,2%

17

Malnutrición

E40-E46

16.0

-

16

0,1%

18

Inflamatorias sistema nervioso central (meningitis)

G00-09

13.0

-

13

0,1%

19

Aterosclerosis

I70

5.0

-

5

0,0%

20

Fiebres hemorrágicas

A96,98,99

0.0

0.0

0

0,0%

TOTAL

19502

100,0%

Fuente: Elaboración propia.

A nivel nacional, se documentó que las enfermedades neoplásicas ocupan el primer lugar en la prevalencia de padecimientos que requieren de cuidado paliativo, seguidas por las enfermedades cerebrovasculares, causas externas (las cuales incluyen traumatismos, envenenamientos, traumas por calor, frío, electricidad, accidentes de tránsito entre otras) y HIV-SIDA y en un distante quinto lugar los síndromes demenciales. Al dividir las enfermedades terminales en oncológica y no oncológica, esta última representa el 62% de las necesidades de cuidado paliativo en el país. Esta relación se mantiene a lo largo de todas las provincias, excepto en Cartago, Limón y Guanacaste, donde el porcentaje de la enfermedad no oncológica es ligeramente mayor.

Al comparar las necesidades de cuidados paliativos por provincia (ver cuadro 4), se obtiene que la mayoría de los casos se ubican en las provincias del centro del país, principalmente San José y Alajuela. En tercer lugar, se ubica la provincia de Heredia. Las provincias costeras, principalmente Guanacaste, tienen menores casos de cuidados paliativos.

Al analizar los 5 diagnósticos que justifican las necesidades de cuidado paliativo en el país (ver cuadro 3) existen 4 diagnósticos que constantemente se presentan entre las causantes de las necesidades de cuidado paliativo en todas las provincias del país. Las enfermedades neoplásicas es el primer diagnóstico que justifica estas necesidades en todas ellas. Las otras 3 enfermedades son el HIV-SIDA, la enfermedad cerebrovascular y las causas externas. Las demencias se presentan en quinto lugar en las provincias del valle central, las neumopatías en las provincias de Puntarenas y Limón y las cardiopatías en Guanacaste.

Cuadro 4. Necesidades de cuidado paliativo por enfermedad en el año 2018 en Costa Rica, por provincia.

Enfermedades Lancet

SAN JOSE

ALAJUELA

CARTAGO

HEREDIA

PUNTARENAS

LIMON

GUANACASTE

DESCONOCIDO

TOTAL

1

Neoplasias malignas (excluida Leucemia)

2755

1422

788

716

569

436

412

40

7138

2

Enfermedades Cerebrovasculares

843

518

277

249

198

163

201

72

2522

3

Causas externas

729

460

228

213

309

311

239

0

2489

4

VIH-SIDA

1022

315

195

355

77

174

131

212

2480

5

Demencia

387

205

112

113

64

52

54

40

1026

6

Neumopatías (EPOC y otras enfermedades respiratorias)

325

135

102

83

85

74

69

0

871

7

Cardiaca NO isquémica (reumáticas, hipertensivas, cardiomiopatía, insuficiencia cardiaca)

233

158

80

63

69

71

89

0

762

8

Enfermedad de Parkinson, Esclerosis múltiple, Epilepsia y otras enfermedades del SNC

209

142

70

61

61

46

49

14

653

9

Cirrosis y otras enfermedades del hígado

113

70

45

37

35

26

33

0

359

10

Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conectivo

139

57

32

34

25

25

23

0

334

11

Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías

88

60

28

26

46

35

23

0

305

12

Falla renal

63

38

25

23

18

25

55

0

247

13

Leucemia

74

42

19

23

15

17

13

0

203

14

Bajo peso al nacer y prematuridad. Trauma al nacer.

15

15

5

2

8

7

3

0

55

15

Cardíaca isquémica

16

9

5

5

5

4

5

0

48

16

Tuberculosis y Tuberculosis multiresistente

9

9

4

0

5

5

4

0

34

17

Malnutrición

4

2

2

1

4

2

1

0

16

18

Inflamatorias sistema nervioso central (meningitis)

5

2

1

1

1

2

1

0

13

19

Aterosclerosis

1

0

0

1

0

0

1

0

5

20

Fiebres hemorrágicas

0

0

0

0

0

0

0

0

0

TOTAL

7031

3659

2016

2006

1592

1473

1404

378

19560

Fuente: Elaboración propia

Discusión

Las necesidades de cuidado paliativo en el país están relacionadas de forma proporcional con la densidad de las poblaciones de cada provincia, siendo las provincias de mayor población, las que presentan una mayor necesidad. El cáncer es la enfermedad más frecuente en todas las provincias, un fenómeno que ocurre a nivel mundial, debido al aumento de la incidencia de esta patología. Al clasificar las enfermedades que requieren de cuidado paliativo en oncológicas y no oncológicas, la mayoría de las necesidades de cuidado paliativo en Costa Rica provienen de enfermedades no oncológicas manteniéndose la relación en la mayoría de las provincias, en porcentajes muy semejantes a comparar a nivel mundial.1

Las necesidades de cuidados paliativos se calcularon utilizando dos tipos de poblaciones distintas, los fallecidos y los no fallecidos (9). Sin embargo, el grupo de los fallecidos es el que mayor aporta a los casos a diferencia de los estudios previos.1, 9, 10 Esto se deba probablemente al adecuado registro nacional de los fallecidos en el país que lleva el INEC, algo que no sucede en otros países del mundo con sistemas de salud más débiles.9 En Costa Rica, se evidencia que la relación entre las patologías no oncológicas y oncológica son similares con estudios previos,9,10 excepto a la última investigación realizada por la WHO.1 En esta investigación, los casos por enfermedad oncológica mundiales son mucho menores, esto debido a la elevada necesidad de cuidado paliativo por causas no oncológicas en todas las regiones, con excepción de las regiones europeas y americanas. El comportamiento de Costa Rica es muy similar a lo presentado en el subgrupo de la región americana, como es de esperar.1

Al analizar los resultados específicamente por las enfermedades es destacable el aumento de las necesidades de cuidado paliativo por causas externas, el cual es el doble de lo presentado en publicaciones previas,9 incluso al compararlo con la subregión de las Américas,1,13 donde los accidentes de este tipo son mayores que en otras regiones del mundo.12 El comportamiento de esta causa es comparable a lo sucedido en las subregiones del mediterráneo oriental y de Asia sudoriental. La cultura costarricense presenta aspectos de género y de cumplimiento de la legislación por parte de los ciudadanos que pueden explicar este comportamiento.13

En este estudio, se documenta que las necesidades de cuidado paliativo por enfermedades cerebrovasculares son mucho mayores a lo presentado en el resto de la región americana.1 Existe una tendencia al aumento de la mortalidad por enfermedad cerebrovascular en Costa Rica en la última década puede ser explicada parcialmente, por el aumento sostenido en la carga de factores de riesgo como la edad, la hipertensión arterial e índices de masa corporal elevados.14

En relación con el HIV el comportamiento es similar a lo encontrado en la subregión Sudoriental y de las Américas. En Costa Rica, pese a los esfuerzos realizados, se ha demostrado una tendencia al aumento del HIV en Costa Rica por múltiples razones socioculturales y de salud, principalmente en San José y Heredia.15

Por otro lado, las necesidades de cuidado paliativo por tuberculosis son mucho menores a lo presentado a nivel mundial, al igual que las hepatopatías.9 En relación a la tuberculosis, el adecuado control de la enfermedad por parte de las instancias de salud de país explica la poca cantidad de casos relacionados a esta patología.16

Las necesidades de cuidado paliativo por demencias son particularmente menores a lo presentado a nivel mundial, pero similares al compararlo con el resto de la región americana1 esto podría deberse al subregistro que se tiene de la demencia como causa de muerte.17, 18 Impresiona que no se identifica la demencia como causa de muerte en las regiones más pobres, como son la americana y la africana. Los datos relacionados a las neumopatías son similares a publicaciones mundiales.1,9

En las provincias costeras se presenta entre las primeras cinco causas de muerte con necesidad de cuidado paliativo a las cardiopatías (Guanacaste) y neumopatías (Limón y Puntarenas). Estas causas no se presentan entre las primeras de las provincias centrales del país, pese a que es en estas zonas donde más personas mueren por neumopatías.19

Finalmente, esta investigación representa un primer acercamiento a la realidad y las necesidades nacionales de los cuidados paliativos. Es claro que la metodología utilizada puede mejorarse, ya que se basa principalmente en el diagnóstico de la enfermedad, existiendo factores más complejos y de difícil cuantificación que podrían aumentar la necesidad de atención paliativa.20 Sin embargo, el diagnóstico continúa siendo uno de los motivos de referencias más frecuentemente utilizados en estos análisis. Por otro lado, muchas veces las causas de muerte no reflejan adecuadamente el diagnóstico de atención. Por ejemplo, la demencia,17 el Parkinson21 y las nefropatías22 son frecuentemente subdiagnosticadas como causas de muerte, ya que usualmente estos pacientes finalmente mueren por enfermedades infecciosas como bronconeumonías, infecciones del tracto urinario, etc.

A pesar de esto, este primer acercamiento que busca conocer las necesidades de cuidado paliativo a nivel nacional por provincia es un apoyo invaluable para la planeación de servicios y la asignación de recursos de una manera más justa, equitativa y solidaria.

Referencias

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